DRUGIE DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA: najświeższe informacje, zdjęcia, video o DRUGIE DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA; Zespół Downa a drugie dziecko REKLAMA Gazeta.pl Tak właśnie się stało. Mało tego: przełamał krzywdzący, jednak powszechnie panujący stereotyp, że gej i to samotny, może być doskonałym ojcem. Decydując się na adopcję dziewczynki z zespołem Downa nie miał wątpliwości, że podoła temu zadaniu, zresztą od lat pracuje charytatywnie i uwielbia dzieci. To ja powiem tak: ja urodziłam w wieku 38 lat, moja kuzynka też w tym wieku, moja koleżanka w wieku 42, jeszcze jedna koleżanka mając 23 lata urodziła dziecko z zespołem downa. Sama sobie Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców – tylko 7,7 proc. dzieci z zespołem Downa jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku Dzieci z ZD rzadko są samodzielne, widze że autorka jest straszną optymistką, ale moje dziecko ma np. w klasie tez kolege z ZD, na podobnym etapie rozwoju- czyli wiek ok. 11 lat, nie mówiące Dziecko z zespołem Downa to ogromna odpowiedzialność, wymaga ono dużo więcej troski i zainteresowania niż dziecko zdrowe. Na pewno byłby to dla mnie szok i początkowo bałabym się, czy sprostam zadaniu, ale na pewno starałabym się je wychować jak najlepiej i darzyłabym je taką samą miłością jak dziecko zdrowe. Fpevv. Hania77 Gość #1 Mamy niespełna miesięczną córeczkę z zespołem Downa. Czy możemy zdecydować się na następne dziecko, czy lepiej nie? Czy mieszkanie pod jednym dachem z innym dzieckiem wpływa korzystnie na rozwój dziecka z zespołem Downa czy raczej nie? reklama #2 Haniu... spotkalam sie podczas praktyk studenckich z dzieciaczkami, takimi jak Twoja coreczka. Niektore z nich mialy mlodsze rodzenstwo. Po pierwsze we wszystkich tych przypadkach maluchy drugie byly zdrowe a dzieki obecnosci drugiego dziecka te z zespolem rozwijaly sie lepiej. Mialy dzieki obecnosci rodzenstwa dodatkowa stymulacje, staly kontakt ze zdrowym dzieckiem i w ogole jakos to fajnie sie toczylo. Oczywiscie nie jestem lekarzem, specjalistom, czy kims w tym rodzaju, ale.... No najlepiej zapytac kogos bardziej fachowego. #3 Hania ja uwazam ze rodzenstwo to dobra''sprawa''. Malutka napewno na tym skorzysta. Oczywiscie deyzja o 2 dziecku musi byc przemyslana . Sprawdzcie najpierw jak bedziecie sobie radzic z malutka. Moi znajomi maja podobma sytuacje, ich dziecko ma juz 4 latka i narazie sie wachaja czy sobie poradza z 2 ale mowia ze jka ich zabraknie to patryk bedzie przyjnajmniej mial na kogo liczyc....Pozdrawiam #4 Pewnie, że wpływ będzie korzystny. Sytaj się tylko jakie jest ryzyko urodzenia drugiego dziecka z zespołem. Mojej znajomej powiedzieli, że każda dziewczynka będzie miała zespół. Na szczęście następny urodził się chłopiec. Zdrowy oczywiście. Pozdrawiam #5 Mamy niespełna miesięczną córeczkę z zespołem Downa. Czy możemy zdecydować się na następne dziecko, czy lepiej nie? Czy mieszkanie pod jednym dachem z innym dzieckiem wpływa korzystnie na rozwój dziecka z zespołem Downa czy raczej nie? Witaj Haniu Pewnie że możecie zdecydować się na nastepnego dzidziusia, a nawet bym powiedziała że musicie to zrobić dla dobra Malutkiej. Rodzeństwo jest bardzo potrzebne naszym dziciaczką, piszę "naszym" bo my też mamy córeczkę z zespołem;-)i też jest to nasze pierwsze dziecko:-) Zastanówcie się kiedy bedzie na to najlepszy momęt i do roboty Dla nas właśnie przyszedł ten moment i Oliwka w pod koniec kwietnia bedzie miała braciszka lub siostrzyczkę:-) Pozdrawiamy Was bardzo serecznie #6 Mam koleżankę, która ma dwoje rodzeństwa: starszą siostrę z zespołem downa i zdrowego młodszego brata. Gdybyś widziała jak oni opiekują się tą starszą siostrą. Nie uwierzę, że zdrowe dziecko mogło by mieć zły wpływ na chore rodzeństwo. kasiekr a co to za przypadek, że niby wszystkie dziewczynki miałyby być chore? Zawsze myślałam, że urodzenie dziecka z zespołem downa to tylko przykry zbieg okoliczności na który może mieć wpływ jedynie wiek matki. #8 Witam syna z zespołem Downa oraz syna w wieku 6 - że nie ma to wpływu na dziecko zdrowe,tymbardziej że dzieci z zD muszą mieć autorytet jakiś do naśladowania i do prawidłowego tak w przypadku moich dzieci,także głowa do góry będzie ok. A jeśli planujesz następne dziecko to skontaktuj się ze swoim ginekologiem,bo w przypadku gdy rodzice mają konflikt to musi upłynąć 5 lat różnicy pomiędzy dziecmi,tak było w moim :-) #9 [...]ale obecnie jest wiecej kobiet przed 35 rokiem rzycia mających takie dzieciaczki nież po.[...] Dlatego że młodym kobietą w Polsce nie poroponyje się robienia badań prenatalnych. Ze zwykłego USG nieststy lekarz nie rozpozna zD. Przepraszam, bo może czegoś nie wiem, ale jak badania prenatalne u większej ilości młodych kobiet miałyby sprawić, że będzie mniej dzieci z ZD? Chyba, że masz na myśli aborcję w przypadku wykrycia takiej wady :-( reklama #10 Witam, jestem studentka V roku w Akademii Pedagogiki Specjalnej, pisze pracę magisterską dotyczącą operacji plastycznych dzieci z zespołem Downa, prowadzę badania dotyczące opinii rodziców na temat chirurgi kosmetycznej u dzieci z zD, mam wielką prośbę, jeżeli któreś z rodziców ma chwile czasu prosiłabym o wypełnienie ankiety, która wyslę na maila, ponieważ na forum nie można załączać plików w wordzie, ankieta jest w pełni anonimowa i posłuży mi jedynie w celach naukowych jeżeli, ktoś ma chwile czasu i ochotę, podaję maila @ z góry dziękuje pozdrawiam Marta Kobiety zachodząc w ciąże, często układają w głowie cały plan na życie swojego ukochanego dziecka. Nie chcą nawet myśleć o tym, że ich pociecha może być chora już od urodzenia. Niestety czasem zdarza się, że słowa lekarza krzyżują wszystkie plany. Nie wszyscy rodzice są w stanie zdecydować się na wychowanie nieuleczalnie chorego dziecka. Niespodziewana diagnoza Emily McCain dostała od lekarza wiadomość, której nie chciałaby usłyszeć żadna matka. 24-latka z Australii w 13 tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej dziecko może być dotknięte zespołem Downa. Diagnoza nie była pewna, dlatego razem z mężem zdecydowali się na kolejne testy. Niestety wyniki potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Unsplash Niewłaściwy komentarz Małżeństwo przez chwilę poczuło się jakby ich życie się skończyło. Nie tak wyobrażali sobie przyszłość swojej pierwszej, wyczekiwanej córeczki. Otrząsnęli się jednak po pierwszym szoku i nawet przez chwilę nie rozważali przerwania ciąży. Nie spodziewali się, że usłyszą od lekarza takie słowa: Jest pani bardzo młoda, po co urodzić takie dziecko, kiedy są spore szanse, że można mieć inne? Mogłaby pani postarać się o normalne dziecko Facebook Dokonali wyboru Te brutalne słowa zaszokowały Emily i Lucasa. Nie chcieli słyszeć, że mogliby zdecydować się na aborcję. Mimo, że 24-latka miała do niej prawo, postanowiła urodzić dziecko. Teraz nie żałuje decyzji: Córka była okazem zdrowia. Zespół Downa nie był dla nas żadnym powodem do terminacji ciąży. Wiedziałam, że niektóre osoby okazywały mi współczucie – wbrew mojej woli! Miałam świadomość, że istnieje przestarzałe przekonanie, że posiadanie dziecka z zespołem Downa to coś okropnego. Otrzymywałam wiele komentarzy, w których internauci nazywali mnie egoistką i pisali, że skazuję Lily na życie pełne cierpienia Facebook Cieszy się każdym dniem Teraz Lily ma 10 lat i jest dumną siostrą 6-letniego Olliego. Emily podkreśla, że jej córka jest wspaniała, a jej życie stało się dzięki niej o wiele lepsze. W ramach szerzenia świadomości o zespole Downa, kobieta prowadzi na Facebooku fanpage, na którym dokumentuje życie swojej córki. Wspiera też innych rodziców, którzy wychowują dzieci z zespołem Downa. Uważacie że sposób, w jaki wypowiedział się lekarz, był właściwy? Napisz do nas, jeśli spotkała Cię historia, którą chcesz się podzielić: redakcja@ Portal Downoteka "Nowe" forum Użytkownicy Statystyki Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj Zakątek 21 Strona Główna » Zakątkowe mądrości » Zakątek edukacyjny » Przedszkole » Odmowa przyjęcia do przedszkola Poprzedni temat «» Następny temat Odmowa przyjęcia do przedszkola Autor Wiadomość Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-06, 16:30 nauczycielka Witam Nauczycielka odmowila opieki nad moim dzieckiem w przedszkolu, poniewaz: - nosi pampersa - nie umie pic z kubeczka - ma zespoł Downa Co zrobić? Ta nauczycielka ma ukończona pedagogike specjalna Janusz trajkotek Wiek: 70 Dołączył: 06 Lis 2006Posty: 2281Skąd: Jelenia Góra Wysłany: 2006-11-06, 16:49 Sam nie wiem, dlaczego odmówili. Nasz Michaszek, jak szedł do przedszkola, to nie było to żadnym problemem: też jest jeszcze pieluszakiem, nie mówi, nie pije sam, chociaż już się nauczył trochę (drugi rok w przedszkolu) i zaczyna jeść łyżką i widelcem. Widocznie wychowawcy idą na łatwiznę i nie chcą dodatkowych obowiązków. Nasza szara, codzienna rzeczywistość. I jak tu uspołeczniać nasze dzieci? I jeszcze jedno: Piszesz, że nauczycielka odmówiła opieki. A co na to dyrektor(ka) przedszkola? _________________Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą (Augustyn z Hippony). Janusz, dziadek Michała ur. r. z zD. Alicja złotoustyZałożycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21 Pomogła: 31 razyDołączyła: 01 Paź 2006Posty: 14111Skąd: Skąd: Wysłany: 2006-11-06, 16:59 Właśnie co na to Dyrekcja? czy przedszkole jest integracyjne? i w jakim wieku jest dziecko? Może warto porozmawiać z Dyrekcją albo wykonać telefon do kuratorium.. trudno cos doradzić,bo niewiele nam napisałaś Edukacja niepełnosprawnego dziecka Ustawa z 7 września 1991 r. o systemie oświaty (art. 1 pkt. 1, art. 1 pkt. 5) zapewnia możliwość pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełnosprawną oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami. Odmowa przyjęcia do przedszkola _________________Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć... Jak powstał Zakątek 21 Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-06, 18:21 Witam;) Otóż tak - dzięki za odpowiedź. Sama jestem dyrektorem tego mieści się na wsi. Sprawa działa się rok temu zajelo się tym kuratorium, ale w rzeczywistości nic mi nie pomoglo. Sprawę skierowałam do komisji dyscyplinarnej, bo uważam, iż nie etyczne jest, aby nauczyciel, a tym bardziej po pedagogice specjalnej odmówił nauczania dziecka. Trwało to około trzech miesięcy i nauczycielka na piśmie przeprosiła i postanowiła zająć się dzieckiem. Sprawa że tak powiem zawiesiła się, bo nauczycielka poszła na roczny urlop dla podratowania zdrowia. Jest to nauczyciel mianowany i zatrudniony na czas nieokreślony - przy karcie nauczyciela praktycznie nie do ruszenia. Właśnie kończy się jej urlop wraca 17 grudnia do pracy, a ja cała się trzęsę, bo nie wiem, co mam robić.? Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-06, 18:31 Córeczka ma na imię Matylda. Ma cztery i pół roku. Znam etapy rozwoju dzieci, bo w zawodzie nauczyciela pracuję już dwadzieścia lat, jestem magistrem pedagogiki specjalnej - więc prawie to wszystko znam i śmiało mogę powiedzieć i pochwalić się, bo pomimo Zd Matylda świetnie daje sobie radę, jest bardzo spostrzegawcza, uczy się szybko poprzez naśladownictwo. Organizuje dla niej wczesne wspomaganie, korzysta z terapii logopedycznej - jej rozwoj psychiczny oceniam na trzy latka, zaś fizyczny jest odpowiedni do jej wieku. Chodzi do przedszkola i pani, która jest na zastępstwie świetnie ją prowadzi i nie ma z nią żadnych kłopotów. Alicja złotoustyZałożycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21 Pomogła: 31 razyDołączyła: 01 Paź 2006Posty: 14111Skąd: Skąd: Wysłany: 2006-11-06, 19:55 Już wszystko jasne No to niemały problem spotkał Ciebie i córkę. Wielkie ukłony,że nie dałaś za wygraną tylko walczyłaś o godną edukację swojego dziecka. Myślę,że pani poszła na zdrowotny urlop bo tak naprawdę było jej okropnie wstyd ( a moze to zupełnie inny typ człowieka ) Głowa do góry Beato,będzie dobrze W końcu to TY jesteś dyrektorem palcówki _________________Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć... Jak powstał Zakątek 21 Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-07, 19:26 Hej dzieki za pocieeszenie Z moich obserwacji i "plotek wiejskich" można by powiedzieć że ta pani nauczycielka ma problemy nie tylko z Matyldą, dziećmi ale i z samą soba. Mam obawy typu: jesli wróci do pracy to czy dzieci pod jej opieką beda bezpieczne. Matylda nadal będzie w tej grupie , ale będe pelna strachu i niepokoju czy po zamknieciu dzwi ......... bedzie dobrze. Chciałaby aby jeszcze o tej sprawie powiadomiść rzecznika praw dziecka - co Wy na to? Serdecznie pozdrawiam Ja tez moge w czymś pomóc Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-07, 20:20 a wracając do tego, że jestem dyrektorem uważam, że takiego pracownika powinno się zwolnić i to natychmiastowo, ale niestety nasze prawo i "diabelska karta nauczyciela" to wszystko blokuje. Dlatego szlak mnie trafia i jestem wściekła. Mówi się o prawach diecka, mówi się o etyce nauczyciela i ................!!!!!!!!!!!!!!!! na tym koniec!!!!!!!!!!!!! Pozdrawiam Sylwia M. mruczek Wiek: 48 Dołączyła: 02 Paź 2006Posty: 158Skąd: Szczecin Wysłany: 2006-11-08, 18:14 Tak Beato! Rozumiem Ciebie, bo sama jestem nauczycielem mianowanym z 10-letnim stażem. Jednak możesz coś zrobić: np. "uprzyjemnić" tamtej pani pracę po powrocie. Może sama zrezygnuje? Nasza dyrekcja jak kogoś nie lubi, to wymyśla różne cuda... _________________Mama 20-letniej Natalii, Aniołka Pawełka z zD ( i Aniołka Darii ( agata milczek Wiek: 51 Dołączyła: 04 Paź 2006Posty: 5Skąd: Toruń Wysłany: 2006-11-09, 13:13 Witajcie tez jestem nauczycielem mianowanym z 17-letnim stazem w przedszkolu,mam ukończony staz na n-la dyplomowanego( twierdzi,ze teczka nie wpłynęła ze sprawozdaniem,przyjmując ją stwierdziła,ze nie ma potrzeby potwierdzać wpłynięcia-szok!)Ale nie o to chodzi,sama stworzyłam grupę integracyjną w przedszkolu i do głowy mi nie przyszło,ze mogłabym odmówić opieki nad dzieckiem,bo czegoś nie nas problem stwarzali raczej rodzice dzieci zdrowych,bo to zwykłe mamusia o wysokim mniemaniu o sobie,stwierdziła,ze jej dziecko uwstecznia się wśród dzieci chorych i zażądała usunięcia tamtego dziecka z grupy!!!Tak naprawdę to moje"szczególne" dzieci,sprzedałby jej Marcinka w minutę i to on uczył się od nich,a nie przez nie był taki,ze grupa przetrwała w niezmienionym składzie,ale owa mamuśka zasiała ziarno niepokoju w innych rodzicach i co jakiś czas ktoś ciągle chciał kogoś usuwać,bo przeciez,teraz rodzic to klient,a klient ma zawsze tez mam,która powiedziała,ze cieszy się,ze jej zdrowa córka chodzi do takiej grupy,bo to ją uwrażliwi.... Wszyscy przyzwyczaili się,ze jak dziecko nie "pasuje"do grupy,należy umieścić je u lubią to co robią,inni robią to co ja uwielbiam swoje dzieciaki,rodzice przekonali się,ze taka grupa to obopólna korzyść,ale wiem,ze niektóre dzieci i w moim mieście usuwane są z przedszkoli,bo "nie pasują"do ładnego się rozpisałam,ale moze to uspokoi niektóre z Was,myślę jednak,ze nie ma sensu na siłę umieszczać dziecka,tam gdzie nie będzie czuło się ono akceptowane,ale poszukać innej na wsi jest inna sytuacja-nie ma co do nauczycielki na zdrowotnym,myślę,ze ona tez się denerwuje powrotem do pracy,ale chyba zasłużyła sobie na te nerwy...Pozdrawiam. _________________Agata Beata Szuta milczek Dołączyła: 05 Lis 2006Posty: 7 Wysłany: 2006-11-09, 16:22 witam Hmmmm mamy problemy, ale to sami ludzie je stwrzaja bo czasami szukają dziury w to taki zawód hmmm bardziej poświęcenie, powołanie - prawda. To tak jakbym poszła do sklepu i sprzedawca mi nie sprzeda chleba bo jestem np. brzydka, mam zeza, jestem upośledzona, lekarz mnie nie zbada bo ..... coś tam coś tam, nauczyciel nie nauczy bo .......!!!!!!!!!!!!!!! jest to bardzxo smutne żenujące, że taki świat sobie stwarzamy. Mam nadzieje że ludzie tago typu jak moja nauczycielka kiedyś zapłca za swoje postępowanie. Wyobraźcie sobie dziewczyny że powiedziała mi " jest mi żal Matyldy, że ma taką matkę która wystawia ją na pośmiewisko wsi powinnam się wstydzić i zamknąć się z nią w domu, to wstyd."-koniec cytatu autentycznego cytatu. Te słowa były gorsze niż wiadomość o tym że urodziłam dziecko z ZD. O kurczątko, ale się rozpisałam a Matylda tym czasem wszystkie zabawki rozrzuciła po pokojach Narazie spadam Papapapa kabatka adminZałożyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21" Pomogła: 1 razWiek: 45 Dołączyła: 28 Wrz 2006Posty: 14639Skąd: Warszawa Wysłany: 2006-11-09, 16:42 Beato pozwoliłam sobie przenieść część Twojego posta, o osiągnięciach Matyldy, do specjalnej części forum Sukcesy i osiągnięcia, gdzie o tym piszemy i się chwalimy Znajduję się tutaj Matylda i jej osiągnięcia. Tam pisz o wszystkim, czego Matylda się nauczy, czym Cię zaskoczy. Zapraszam karolina1 trajkotek Wiek: 40 Dołączyła: 13 Lut 2007Posty: 1755Skąd: wielkopolska Wysłany: 2007-04-12, 18:47 U nas również pojawił się problem na drodze do przedszkola, ponieważ w naszej gminie nie ma oddziału integracyjnego chciałam puścić Nicolkę do przedszkola w innej gminie gdzie mają przygotowanie do nauczania dzieci niepełnosprawnych. Niestety pani dyrektor powiedziała że muszę mieć pozwolenie od wójta z naszej gminy o ponoszeniu kosztów, poszłam zapytać ale wójt nie był tym zachwycony nie wiem co z tego wyjdzie kazał mi dowiedzieć się o jakich kosztach jest mowa, i wtedy pogadamy. Czy ktoś spotkał się z takim problemem. _________________Karolina, mama Nicolki (7l.) mija złotoustyCzłonek Stowarzyszenia Dołączyła: 03 Paź 2006Posty: 6174 Wysłany: 2007-04-12, 20:45 Tak , ja się spotkałam. W pracy się spotkałam. Jeśli dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności gmina ( ponieważ istnieje obowiązek nauczania ) musi zapewnić dziecku naukę a jeśli nie ma odpowiedniej placówki w okręgu to musi zapewnić bezpłatny dowóz do takiej placówki która odpowiada danemu dziecku.( ale tylko dla dzieci z obowiązkiem nauczania ). I nie ma że on się krzywo patrzy. Taki jego cholerny i zas..any obowiązek. Trzeba to egzekwować. I nie ty będziesz się dowiadywać o kosztach. To się odbywa na innym szczeblu bez pośrednictwa od tego urzedników albo sam się wysili i podniesie słuchaweczkę i zegnie paluszek i w końcu wykręci numer do tego przedszkola. Karolino ! Pisz do niego pisma i żądaj odpowiedzi w ustawowym terminie( 2 tygodnie). Nic na gębę bo to za poważne sprawy. Niech swoje zastrzeżenia przedstawia na piśmie. A Ty się odwołuj od każdego. Do skutku. _________________mija - mama Bianeczki ur. r Alicja złotoustyZałożycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21 Pomogła: 31 razyDołączyła: 01 Paź 2006Posty: 14111Skąd: Skąd: Wysłany: 2007-04-12, 21:41 W każdej sprawie usilnie namawiam Was do zostawiania po sobie śladu na piśmie. Nie wystarczą słowa i rozmowy. Nie ma pisma nie ma sprawy i nie ma wyjątków od tej reguły. Karolina pisz!! _________________Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć... Jak powstał Zakątek 21 Wyświetl posty z ostatnich: Zakątek 21 Strona Główna » Zakątkowe mądrości » Zakątek edukacyjny » Przedszkole » Odmowa przyjęcia do przedszkola Nie możesz pisać nowych tematówNie możesz odpowiadać w tematachNie możesz zmieniać swoich postówNie możesz usuwać swoich postówNie możesz głosować w ankietachNie możesz załączać plików na tym forumNie możesz ściągać załączników na tym forum Dodaj temat do UlubionychWersja do druku Skocz do: Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB GroupTheme xand created by spleen modified by warna fixing Program do sklepu Czy ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa rośnie wraz z wiekiem mamy i taty? Wywiad z genetykiem, dr hab. Robertem Śmiglem rozwiewa wątpliwości - tak, wiek jest tu bardzo dużym czynnikiem, ale nie jedynym. Zespół Downa najczęściej powstaje wówczas, gdy podczas wytwarzania się lub rozwoju komórek płciowych (a więc komórki jajowej i plemnika) dochodzi do niewłaściwego podziału pary chromosomów 21. W efekcie do dwóch chromosomów dołącza trzeci, nadprogramowy. Czy to może mieć związek z wiekiem rodziców? Zapytaliśmy o to dr hab. prof. nadzw. Roberta Śmigla – pediatrę, neonatologa i genetyka z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Ryzyko zespołu Downa a wiek matki Pytanie: Czy to prawda, że starsze mamy częściej rodzą dzieci z zespołem Downa? - Tak, ale to bardziej skomplikowane. 95 procent wszystkich osób z zespołem Downa ma tzw. prostą trisomię chromosomu 21, określaną także jako sporadyczna czy przypadkowa. Ta postać nie jest dziedziczna, ale to właśnie ona ma związek z wiekiem matki. Inne postaci – mozaikowa (1 proc.) i translokacyjna (4 proc. , może być dziedziczona) takiego związku nie mają. Wiek matki a zespół Downa - wykres prawdopodobieństwa Jak rozkłada się to ryzyko? - Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest większe u kobiet bardzo młodych, poniżej 16 roku życia. Potem mocno spada aż do niskiego (w wieku lat 20 wynosi mniej więcej 1: 1600 (co oznacza, że dziecko z zespołem Downa rodzi jedna na 1600 kobiet), a następnie znów wzrasta. Wśród kobiet mających 35 lat wynosi już około 1 do 350, a u kobiet 40-letnich 1: 100-110. Statystyki z różnych źródeł mogą się nieco różnić, ale ten związek jest widoczny. Dlaczego tak się dzieje? - W przypadku bardzo młodych matek jest to związane z niedojrzałością, a w przypadku kobiet po 35 roku życia z procesem naturalnego starzenia się komórek jajowych. Komórki jajowe, które co miesiąc uwalniają się z jajników kobiety i wędrują do jajowodów, zaczęły powstawać, gdy była jeszcze dzieckiem, a nawet wcześniej, w okresie jej życia prenatalnego. Ciągle się dzielą, a im są starsze, tym częściej się podczas tych podziałów mylą. Prosta trisomia 21 jest właśnie efektem pomyłki: skutkiem nieprawidłowej segregacji chromosomów do komórek potomnych. Zespół Downa a wiek ojca Czy plemniki także się starzeją? - W przypadku mężczyzn także dochodzi do błędów przy podziale komórek. Różnica polega na tym, że by doszło do zapłodnienia, do wyścigu musi stanąć kilka milionów plemników. Nawet jeśli błędy dotyczą kilkuset z nich, to i tak plemników z błędem jest bardzo mało w stosunku do pozostałych, niosących prawidłową informację genetyczną. Prawdopodobieństwo, że właśnie poczęte dziecko urodzi się z zespołem Downa, jest więc bardzo niewielkie. Natomiast komórka jajowa jest jedna i jeśli uwolni się z jajnika z dodatkowym chromosomem 21, wędruje z nim dalej. A więc wiek ojca nie ma żadnego znaczenia dla wystąpienia zespołu Downa? - Mniej więcej do pięćdziesiątki. Powyżej 50-55 roku jądra działają inaczej i błędów przy podziale komórek jest już znacznie więcej. Wraz z wiekiem ojca zwiększa się ryzyko pojawienia się nie tylko zespołu Downa, ale wielu różnych zaburzeń chromosomowych. Dane statystyczne dotyczące tej sprawy nie są jednak jednoznaczne. Podobno 80 procent dzieci z zespołem Downa rodzą jednak mamy poniżej 35 roku życia. Jak to możliwe, skoro ryzyko rośnie wraz z wiekiem? - To prawda, większość mam dzieci z zespołem Downa, z którymi mam kontakt, to kobiety, które nie mają jeszcze 35 lat. Prosta trisomia 21 jest bez wątpliwości związana z wiekiem, ale to młode kobiety rodzą najwięcej dzieci, a więc także dzieci z zespołem Downa. Uważam, że z tego powodu one także powinny mieć dostęp do badań prenatalnych, które wykonuje się u ciężarnych po 35 roku życia. Badania prenatalne w kierunku Downa Jakie badania należy wykonać? - Chodzi o badania wykonywane między 12. a 14. tygodniem ciąży USG z oceną fałdu karkowego i oceną kostnienia kości nosowej oraz test PAPP-A. Oba te nieinwazyjne badania są testami przesiewowymi, co oznacza, że mogą wyłapać jakąś niepokojąca zmianę. Rozstrzygające jest badanie genetyczne płynu owodniowego, które daje 100 procent pewności. Jeśli potwierdzi podejrzenia, pojawia się pytanie co dalej. Niektóre środowiska są przeciwne takim badaniom. Uważają, że są złe, bo chodzi w nich wyłącznie o to, by kobiety usuwały ciążę. To nieprawda. Rozpoznanie zespołu Downa na etapie ciąży ma kolosalne znaczenie dla prowadzenia ciąży i porodu, wyboru ośrodka, w którym ten poród ma się odbyć, a następnie dla prowadzenia dziecka po porodzie. Czy dostęp do tych badań prenatalnych jest łatwy? - Kobiety po 35 roku życia włączane są do Programu Badań Prenatalnych, refundowanych przez NFZ. Ginekolodzy kierują je do poradni genetycznych, gdzie są badane przez specjalistów, którzy potrafią robić to naprawdę dobrze i mają do dyspozycji odpowiedni sprzęt. Pacjentki mogą też liczyć na poradę genetyczną i w razie potrzeby badania genetyczne płynu owodniowego. Czy młodsze kobiety także mogą być włączone do programu? Kalendarz badań w ciążyNarzędzia dla rodziców - W przypadku kobiet poniżej 35 roku życia Polskie Towarzystwo Ginekologiczne także zaleca wykonywanie USG z oceną przezierności fałdu karkowego i kostnienia kości nosowej oraz wykonania testu PAPP-A, jednak nie ma takiego obowiązku. Jeśli lekarza prowadzącego coś zaniepokoi, może skierować pacjentkę do Programu Badań Prenatalnych. Jeśli nie, a kobieta chce wykonać badania, płaci za nie sama. Czy pojawieniu się zespołu Downa można zapobiec? - Biorąc od uwagę mechanizm powstawania najczęstszej postaci zespołu Downa odpowiedź na to pytanie brzmi: nie można. Pomijając sprawę wieku, niezależnie od tego, czy jesteś księżniczką, czy nie, czy dbasz o siebie, czy nie, czy masz piątkę zdrowych dzieci czy jest to twoja pierwsza ciąża, ryzyko jest takie samo. W przypadku dziedzicznej postaci zespołu Downa (translokacyjnej) można to ryzyko określić dokładniej, zbierając wywiad i robiąc badanie cytogenetyczne krewnego z zespołem Downa. Kobiety przed 35 rokiem życia zgłaszają się do genetyka najczęściej po to, by zapytać „Panie doktorze, czy fakt, że mam kuzynkę z zespołem Downa zwiększa prawdopodobieństwo, że moje dziecko także będzie go miało?". Można na nie odpowiedzieć po zrobieniu badania cytogenetycznego kuzynki. Od jakiegoś czasu prowadzone są badania epigenetyczne (epigenetyka to badanie dziedziczności pozagenowej), które szukają odpowiedzi na pytanie dlaczego mające ten sam kariotyp dzieci z zespołem Downa tak bardzo się między sobą różnią. Dlaczego jedne mają wady serca, a inne nie? Dlaczego jedne bardzo ładnie się rozwijają, innym przychodzi to trudniej, choć są podobnie rehabilitowane, stymulowane, kochane? W grę może wchodzić jakiś nieznany jeszcze mechanizm epigenetyczny. Niektórzy rodzice twierdzą, że to kwestia nieprawidłowego metabolizmu kwasu foliowego, niedoboru witamin etc. na etapie rozwoju komórek jajowych u młodej kobiety, jeszcze zanim została matką. Może jest w tym prawda, ale świat nauki jeszcze tego nie udowodnił. Zobacz też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa? 50 zwykłych mam, 50 zwykłych dzieci, 1 dodatkowy chromosom [WIDEO] "Osoby specjalnej troski"? Oburzony tata chorego chłopca zabrał głos Emily McCain miała 24 lata, gdy pierwszy raz zaszła w ciążę. W trzynastym tygodniu dowiedziała się, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. Kolejne testy potwierdziły diagnozę. To, co Emily usłyszała od lekarza zaszokowało ją. Podejrzenie urodzenia dziecka z zespołem Downa Emily McCain zaszła w upragnioną... Przeczytaj cały wpis

urodziłam dziecko z zespołem downa forum